AN AMERICAN LABORATORY HAS JUST DEVELOPED A TREATMENT THAT GIVES HOPE TO SICKLE CELL ANEMIA PATIENTS! UN LABORATOIRE AMÉRICAIN VIENT DE DÉVELOPPER UN MÉDICAMENT QUI DONNE ESPOIR AUX DRÉPANOSITAIRES!

 

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English Version

 

Ted W. Love, a black American, CEO of the pharmaceutical company Global Blood Therapeutics, published on July 15, 2021, an article in which he announced the development by his company, of a revolutionary product which would relieve the patients of the sickle cell anemia. We give you the translation below.

  

 

Version française

 

Ted W. Love, un Noir Américain, PDG de la compagnie pharmaceutique Global Blood Therapeutics, a publié le 15 Juillet 2021, un article dans lequel il annonçait la mise au point par sa compagnie, d’un produit révolutionnaire qui soulagerait les malades de la drépanocytose. Nous vous en donnons la traduction ci-dessous.

 

 

 

La drépanocytose et un moment charnière pour mettre fin aux inégalités en matière de santé

Par Ted W. Love, le 15 juillet 2021

 

 

La Covid-19 a mis à nu la vulnérabilité de longue date des communautés minoritaires et à faible revenu dans la société américaine et son système de santé ; alors même que nous célébrions la puissance de l'innovation scientifique pour freiner la pandémie. Il est temps de transformer cette innovation, motivée par un changement de mentalité encore plus important, pour mettre fin aux inégalités de traitement.

 

Peut-être que dans aucun autre cas, une telle inégalité n'est plus évidente que dans celui de la drépanocytose - une maladie génétique dont la base moléculaire est connue depuis 1956 mais pour laquelle les traitements innovants restent élusifs.

 

Dès la naissance, cette maladie déforme et détruit les globules rouges. Au lieu de flotter facilement dans la circulation sanguine sous forme de disques aplatis, ils se contorsionnent en une forme rigide de croissant ou de faucille. Ces cellules falciformes meurent plus tôt que les globules rouges normaux, provoquant une anémie. Ils peuvent également s'agglutiner et bloquer les vaisseaux sanguins, provoquant des douleurs (appelées crises drépanocytaires ou crises vaso-occlusives), une défaillance des organes et une mort prématurée. Les personnes atteintes de drépanocytose meurent en moyenne 30 ans plus tôt que les personnes non atteintes.

 

La grande majorité des personnes touchées par la drépanocytose aux États-Unis sont des Noirs et des Hispano-Américains, environ 90 % d'entre eux étant noirs ou d'origine Africaine.

 

Les préjugés raciaux aux États-Unis et dans son système de santé ont laissé en rade les personnes atteintes de drépanocytose. Ils ont souvent été maltraités, ignorés, non soignés et souvent discriminés dans les services d'urgence et les hôpitaux, notamment stigmatisés ou victime de l’incrédulité des soignants.

 

Alors que la drépanocytose a été caractérisée comme une maladie de douleur, il s'agit en fait d'une maladie causant des défaillances multiviscérales et la mort prématurée. Environ un tiers des personnes atteintes de drépanocytose connaissent deux crises vaso-occlusives extrêmement douloureuses ou plus par an. Celles-ci se produisent en raison de l'inflammation causée par les cellules falciformes qui se collent et bloquent les vaisseaux sanguins. Pourtant, l'association entre la drépanocytose et la douleur a contribué à la stigmatisation que subissent les patients. S'ils ne souffrent pas, on leur donne le faux sentiment qu'ils vont bien. Pendant ce temps, la dégradation de leurs organes progresse.

 

Et lorsqu'ils ressentent de la douleur, ils se retrouvent souvent au service des urgences ou à l'hôpital, et beaucoup partagent l'expérience de Cassandra Trimnell, 33 ans. «Pour beaucoup d'entre nous, aller aux urgences est un dernier recours en raison de la stigmatisation et de l'incompréhension de la maladie. Être prise pour une personne en manque de drogue est malheureusement un rite de passage dans notre communauté », m'a-t-elle dit récemment.

 

Il y a des décennies, en tant que jeune étudiant Noir en médecine, j'étais attristé par la façon dont les personnes atteintes de drépanocytose étaient traitées et j'étais gêné par la profession que je prévoyais joindre. Je me souviens alors – il y a plus de 30 ans – d’avoir voulu changer cela.

 

La situation des Noirs atteints de drépanocytose reflète plus largement les expériences des Noirs dans les services de santé aux États-Unis : ils sont souvent traités différemment des Blancs et connaissent des résultats pires. Une étude de 2015 a détaillé les préjugés implicites contre les personnes de couleur chez de nombreux professionnels de la santé Blancs. Ces préjugés comprenaient le fait de considérer les patients noirs comme moins intelligents, moins capables de suivre et de s'en tenir aux traitements prescrits et plus susceptibles d'adopter des comportements à risque pour la santé. Une étude de 2020 a révélé que lorsque les nouveau-nés noirs en Floride étaient soignés par des médecins noirs, leur taux de mortalité était réduit de moitié, soulignant le potentiel de sauvetage de l'amélioration des soins de santé pour les personnes de couleur.

 

Les États-Unis sont maintenant à un moment charnière pour transformer les soins aux personnes atteintes de drépanocytose. Pourquoi maintenant? Premièrement, en tant que société, nous avons fait des progrès cette année dans notre conscience sociale et notre capacité à parler du racisme. Et deuxièmement, l'innovation scientifique est peut-être plus appréciée que jamais et il y a eu des progrès dans le traitement de la drépanocytose.

 

Après des décennies de faible investissement et d'innovation dans la drépanocytose, il existe désormais des options prometteuses de traitement pour cette maladie. Fin 2019, la Food and Drug Administration a approuvé deux thérapies innovantes pour la drépanocytose. Les comprimés Oxbryta (voxelotor), un médicament de première classe pour les personnes atteintes de drépanocytose âgées de 12 ans et plus, qui cible directement la cause première de la maladie, a été développé par Global Blood Therapeutics, la compagnie que je dirige. Adakveo (crizanlizumab-tmca), développé par Novartis, a été approuvé pour les personnes atteintes de drépanocytose âgées de 16 ans et plus, pour aider à réduire la fréquence des crises vaso-occlusives douloureuses.

 

Grâce à une communauté drépanocytaire résiliente et à ses chercheurs, ces approbations représentent un progrès important. Je suis également encouragé par l'augmentation des investissements et de la recherche dans la thérapie génique, les modalités d'édition de gènes comme CRISPR et d'autres approches innovantes de lutte contre la drépanocytose. Plus de recherche et plus d'options sont des étapes positives pour les patients.

 

Mais même avec des traitements accessibles, il reste des lacunes importantes dans la prise en charge des personnes atteintes de drépanocytose. L'égalité en matière de santé ne sera atteinte que lorsqu'ils seront traités avec le même degré d'urgence que les Blancs atteints de maladies rares.

 

Les outils existent pour créer un changement significatif dans les disparités raciales dans les soins de santé, quelque chose qui peut être fait dès maintenant pour ce groupe de patients vulnérables et historiquement mal desservi. Les National Academies of Sciences, of Engineering, and Medicine ont publié un plan stratégique en 2020 pour aider à garantir que les personnes atteintes de drépanocytose reçoivent les mêmes soins de santé de haute qualité auxquels chaque Américain a droit.

 

J'ai été élevé dans la conviction que l'esprit humain est fondé sur un désir intrinsèque d'aider les autres. Il est temps de profiter de ce moment pour montrer aux autres et à nos enfants que nous reconnaissons, mais n'acceptons pas, l'inégalité de ceux qui sont dans le besoin, puis pivoter et embrasser le savoir et l'innovation à notre disposition pour faire une profonde différence.

 

Ted W. Love est cardiologue de formation, et est le Président-Directeur Général de Global Blood Therapeutics.